Ella vive al frente de una plaza, pero muchos días tiene que conformarse con verla desde casa. Si hace mucho calor o si hay mucho sol, no tiene otra que quedarse bajo techo. Los días húmedos o con mucho viento, ni siquiera puede observar el movimiento desde el portón, porque debe resguardarse en el hogar. Dice que está acostumbrada a vivir así, y cuenta sus días con una sonrisa. Se debe bañar cuatro veces por jonada y debe encremarse otras tantas. Si sale de día, debe hacerlo tapada; si se sube al colectivo, tiene que usar guantes. Debe tener cuidado con los gérmenes y con lastimarse. Encima de todo lucha con la mirada ajena que la juzga.
“Por ahí salgo y me siento incómoda”, resume tímidamente ante la primera consulta: ¿cómo es vivir en Tucumán con ictiosis lamelar (IL)? Eso es lo que tiene Eliana del Rocío Tapia (21 años). Se trata de una enfermedad cutánea poco común que se caracteriza por piel seca, engrosada y escamosa. Según las estadísticas, afecta a uno de cada 300.000 nacimientos. “Cuando ella nació, no se le querían acercar. Llegaron a decirme que Dios me había castigado con un monstruo. Y eso es algo que no ha cambiado; hoy, por ejemplo, una mujer se le alejó para no tocarla... como si tuviera una enfermedad contagiosa”, añade su mamá Clara del Carmen Pacheco, gran aliada de Eliana en su día a día.
Reciben a LA GACETA en su casa, en Delfín Gallo. Hace mucho calor y Eliana nos invita a pasar al living, para que el ventilador nos ayude a estar más cómodos para escuchar su historia.
El comienzo
Nació a término en La Maternidad. A simple vista era una niña normal. “Ocupaba toda la incubadora de lo grande que era”, recuerda su mamá. Pero descubrieron que tenía una afección en su piel, y debió permanecer en neonatología durante algunas semanas para que pudiesen aplicarle cremas, medicamentos y vaselina. “Tenía la piel brillosa y colorada, porque a ella le falta la epidermis -cuenta la madre-. Fue todo muy duro; no podía ni siquiera darle de mamar. Ella tuvo dos paros en esa internación... rogábamos que se mejore. Y sobrevivió”.
Ni Clara ni sus conocidos sabían sobre la enfermedad. No había ningún antecedente en la familia, así que la noticia los tomó por sorpresa. La IL es una afección recesiva: ambos padres deben transmitir a sus hijos la copia anormal del gen que causa la enfermedad cutánea, para que ellos la desarrollen. En la provincia -dice Eli- sólo conoce a tres personas más con ese diagnóstico.
Durante toda su vida -cuenta la joven- debió someterse a diferentes estudios para intentar dar con algo que aliviase su condición. “Te diría que casi hicieron experimentos con ella, porque no había de otra... Era prueba y error. Y nada de lo que le ponían le caía bien; recién a los 16 empezó con fisioterapia en sus manos, por ejemplo, pero ya era tarde. Sus tendones no se estiran, entonces le cuesta usarlas”, añade Clara, y ella agrega: “tampoco puedo cerrar los ojos, y me lloran mucho. No tengo pestañas, así que de noche duermo despierta”.
Eliana probó 1.000 y un tratamientos, hasta que hace poco se dio por vencida. Le habían recetado una nueva medicación, pero le desarrolló una gastritis y tuvo que dejarla. Su estómago también se resiente con facilidad; por ejemplo, no puede tomar agua de la canilla porque le hace mal.
Delicadeza
En su vida, casi no tuvo mascotas. No pudo tirarse al piso como cualquier otro niño, ni tampoco jugar en la pile. Cualquier agente extraño, polvo o patógeno puede producirle una infección. Ni siquiera puede dar la mano o saludar con un beso a sus conocidos.
Mientras su mamá habla, Eli escucha con atención. En algún silencio, incluso, se puede oír hasta la fricción de sus brazos, fruto de la resequedad de su dermis. Es probable que algún resto de piel seca caiga en la mesa o en su ropa, tal y como le sucede cada día en su cama. “Es como caspa”, resumen. “Mis días son tranquilos. Voy a la escuela a la tarde, vuelvo... solo salgo de noche a comprar, si es que no hay humedad. Tengo que tener mucho cuidado porque no puedo dejar que se me lastime la piel o se me infecte. Si no, tengo que ir la hospital”, advierte la joven.
“Eso es lo más duro, ver cómo se lastima. De chiquita, era peor. En la escuela, encima, me la miraban y se sentía mal. Estuvo acá (en Delfín Gallo) hasta cuarto grado, pero no pudo avanzar más. Ella tiene un retraso madurativo leve y tiene la mentalidad de una persona más chica”, advierte. Ahora Eli viaja a la capital todos los días para tomar clases en el Colegio José Engling. Allí descubrió una pasión: la carpintería. Sí, a pesar de la dificultad en sus manos, “hace cosas muy lindas con la madera”. “Me encantaría trabajar de eso. O también me gustaría ser maestra jardinera, porque me gustan mucho los chicos”, sueña. También le gusta el baile, pero por algunos problemas en su rodilla ya no puede seguir con sus clases de folclore.
Un día a la vez
Los días de calor, cuando Eli llega de la escuela directamente se tira al piso para reconfortarse un poco. Por las noches, ella y otros miembros de su familia duermen en un cuarto, el único con aire acondicionado. La familia de Eliana vive el día a día y proveer a la joven de todo lo necesario para que pase sus días en condiciones es complejo. “Con la pensión no alcanza para nada -resalta Clara-. Y menos ahora, que tiene que empezar una dieta nueva. Ella no retiene el calcio en los huesos, ni en la piel. Necesita vitaminas y una dieta especial porque también tiene anemia”.
Ahora consiguen las cremas humectantes (le duran cuatro días) gracias al Ministerio de Salud, pero -advierte Clara- si hay que pagarlas, deben elegir cuál comprar y cuál no. Es que ella necesita cremas humectantes, preparados y hasta un shampoo especial, que no le haga mal al cuero cabelludo. También necesita otras cosas, como un bañera o una tina para que ella pueda realizarse baños de inmersión con un aceite especial. “Ahora compartimos todos el baño, y eso es un problema para ella, porque se puede infectar”, aclara la madre. A veces, en casa no tienen agua (“hay muchas casas con piletas en la zona y la bomba no da abasto”, dice Clara) y para no resecarse Eliana no tiene otra que agarrar las botellas de la heladera para humectarse.
Para ayudarla, hace unos meses el tiktoker tucumano Jorge Díaz (@jorgitoodiaz01) inició una campaña con el objetivo de crearle una habitación con baño propio a la joven, para que ella pueda vivir en condiciones más higiénicas y cómodas para su condición. El proyecto ya está en marcha; de hecho, en la visita nos muestran el avance de la habitación, pero por los aumentos de los materiales todavía necesitan mucha ayuda. La familia recibe donaciones en el alias jessica.495.tapia.mp. También pueden comunicarse por teléfono con Jessica (hermana de Eliana) al 381 419 3135.